Aujourd’hui, des centaines de milliers de patients atteints d’hémopathies malignes chroniques et de psoriasis restent en dehors du plan national de lutte contre la chronicité. Salutequità, Ail (Association italienne contre les leucémies, lymphomes et myélomes) et Apiafco (Association des amis italiens du psoriasis de la Fondation Corazza) lancent une demande conjointe au Ministère de la Santé et aux Institutions pour inclure immédiatement ces pathologies dans la programmation nationale pour garantir l’égalité d’accès au traitement et réduire les inégalités territoriales et les coûts supportés par les familles et l’INPS. « La gestion des maladies chroniques en Italie représente un défi de plus en plus urgent et complexe – déclare le président de Salutequità Tonino Aceti – Grâce à la disponibilité du Ministère de la Santé, nous avons favorisé un moment de discussion multi-acteurs pour que le Plan National de Chronique (Pnc) fasse un pas en avant pour renforcer l’équité de notre Service National de Santé. Le nouveau Plan National prévoit la possibilité de mettre à jour périodiquement les fiches de pathologie contenues dans sa deuxième partie. C’est précisément ce que nous demandons aux institutions, précise-t-il, en travaillant dans ce sens, selon les critères définis par la PNC.
L’appel – informe Salutequità dans une note – a été présenté aujourd’hui au Ministère de la Santé lors de l’événement « Égalité d’accès au traitement en oncohématologie et psoriasis ». L’actualisation du Plan National Maladies Chroniques pour garantir davantage de droits aux patients’ – promue par Salutequità avec le patronage d’Ail et Apiafco – qui a réuni des institutions, des cliniciens et des experts pour discuter de l’actualisation du Plan National Maladies Chroniques et des questions critiques encore non résolues. L’initiative – pour les organisateurs – marque un moment de forte convergence entre les associations de patients, la communauté scientifique et les organisations qui dénoncent depuis longtemps une faille dans le système national de planification sanitaire : des centaines de milliers de personnes souffrant de maladies chroniques complexes ne bénéficient pas d’une planification nationale dédiée qui garantisse la planification, la continuité des soins et l’équité d’accès aux soins. Ne pas gérer correctement ces maladies chroniques signifie augmenter les hospitalisations évitables, la fragmentation des soins de santé et les coûts supportés par les familles.
« Aujourd’hui, de nombreuses tumeurs hématologiques sont devenues des pathologies chroniques – explique Gaetano Biallo, directeur général de l’Ail – Les progrès de la recherche nous ont donné des patients qui vivent plus longtemps – dans de nombreux cas avec une espérance de vie comparable à celle de la population en bonne santé.
La présidente de l’Apiafco, Valeria Corazza, ajoute : « Le psoriasis, aujourd’hui appelé maladie psoriasique, n’est pas une simple pathologie cutanée, c’est une maladie systémique chronique avec une importance épidémiologique importante et un impact clinique et économique significatif » a-t-elle déclaré. Il est aujourd’hui plus que jamais essentiel de reconnaître toute la dignité régulatrice du psoriasis : une pathologie trop longtemps ignorée, qui doit être traitée au même titre que les autres maladies chroniques déjà inscrites dans le Plan National Chronicité ».
Au cours de l’événement – qui s’est déroulé avec la contribution non conditionnée de BeOne Medicines et UCB Pharma – a été discuté le PNC, qui naît de la nécessité d’harmoniser les activités dans le domaine des pathologies chroniques en proposant un document partagé avec les Régions qui identifie un plan stratégique commun, centré sur la personne et orienté vers une meilleure organisation des services. Le Plan prévoit explicitement la possibilité d’actualiser périodiquement sa deuxième partie, celle relative aux pathologies individuelles. Concrètement – la note rapporte – des maladies qui répondent à tous égards aux critères établis par la PNC elle-même pour : la pertinence épidémiologique ; gravité; fardeau sanitaire et économique et difficulté d’accès aux soins. Ils sont toujours exclus de cette programmation, avec des conséquences importantes : fardeau économique et social sur les familles ; inégalités territoriales d’accès aux soins ; des parcours de soins non uniformes ; accès limité aux thérapies innovantes ; une plus grande fragmentation entre hôpital et territoire.
En Italie – lit-on dans la note – il y a environ 500 mille personnes vivant avec une pathologie onco-hématologique, et chaque année on enregistre plus de 30 mille nouveaux cas, parmi lesquels des leucémies, des lymphomes et des myélomes. Les progrès de la recherche et des thérapies ont transformé de nombreux néoplasmes hématologiques en pathologies chroniques à longue survie, caractérisées par des besoins de soins complexes et continus. Les études les plus récentes mettent en évidence des coûts du myélome multiple qui dépassent les 10 000 euros par an supportés par les patients et leurs familles. Plus de 8 000 euros représentent des coûts indirects liés à la réduction et à l’abandon de l’activité professionnelle, à la perte de jours de travail et à la diminution de la capacité de production. Plus de 2 mille euros par patient sont principalement dus aux dépenses d’assistance personnelle, à l’achat de médicaments et aux visites chez des spécialistes. Pour la leucémie lymphoïde chronique et la macroglobulinémie de Waldenström, le coût moyen par patient est supérieur à 42 000 euros par an. Les coûts directs de santé représentent 82 % des dépenses totales, traitements et hospitalisations compris. Les 18 % restants sont imputables aux coûts indirects, c’est-à-dire l’impact sur la vie professionnelle, l’absentéisme, le recours aux filets sociaux et au système de sécurité sociale qui pèsent lourdement sur la société, le patient et l’aidant. Pour certains lymphomes à cellules B sélectionnés en Italie, les coûts directs des soins de santé dépassent 130 millions d’euros par an, tandis que les coûts supportés par l’INPS dépassent 60 millions d’euros par an. L’inclusion de l’oncohématologie dans la PNC – selon Salutequità – permettrait d’uniformiser la Pdta et la gestion dans la zone, réduisant considérablement cette dispersion économique et sociale qui touche les familles.
En ce qui concerne le psoriasis, en Italie, on estime qu’une personne sur 10 en souffre de manière chronique ou multichronique. Les maladies cutanées chroniques à médiation immunitaire touchent environ 3 % de la population de notre pays. Une analyse récente des « preuves du monde réel » réalisée en Italie estime qu’il y aura environ 1,4 million de personnes atteintes de psoriasis à la fin de 2024, mais – informe Salutequità – il s’agit probablement d’un chiffre sous-estimé, car il se base exclusivement sur les informations enregistrées par le NHS. Le profil de comorbidité des patients atteints de maladie psoriasique est significativement plus grave que la moyenne de la population, notamment pour les maladies cardio-métaboliques, les infections et autres maladies auto-immunes (par exemple 39% des patients souffrant d’hypertension, 22% de dyslipidémies, 25% d’infections). La survie globale des patients atteints d’une maladie psoriasique est compromise, avec un risque de mortalité 10 % plus élevé que la population générale. Les options thérapeutiques sont nombreuses et le taux de passage du premier (généralement topique) au deuxième choix de traitement n’est que de 2,7 pour 100 années-personnes, ce qui témoigne de la complexité de la prise en charge, de la pertinence épidémiologique et de la gravité de la pathologie. Le patient atteint de psoriasis a besoin de recourir aux ressources de santé du NHS, et donc d’un coût de santé plus élevé par rapport à la population générale : le coût direct annuel moyen par patient atteint de psoriasis est de 1 654 euros contre 931 euros pour la population générale (près de 80 % de plus). La Fédération internationale des associations de psoriasis, dans la publication Speaking up for psoriasis Disease, a estimé un coût annuel total par personne de 11 434 euros, y compris les coûts encourus par le NHS et les dépenses personnelles importantes (2022). Dans l’ensemble, ces données indiquent une pertinence épidémiologique importante et un impact clinique et économique significatif de la maladie.
Les associations qui promeuvent l’événement – résume la note – demandent d’urgence : 1) L’inclusion formelle des néoplasies hématologiques chroniques et du psoriasis dans la deuxième partie du PNC ; 2) L’indication prioritaire qui en résulte pour la définition de parcours d’assistance diagnostique-thérapeutique (PDTA), également intégrés par Digital Health, avec des indicateurs précis et contrôlables ; 3) Renforcer l’intégration hôpital-territoire, notamment pour un diagnostic, un suivi et une prise en charge plus rapides dans la durée. Enfin, 5) Renforcement du rôle des associations de patients dans les processus de planification, de suivi et d’évaluation de la chronicité, comme prévu par le Plan National de Chronicité lui-même.
