Soins de transplantation adaptés à la culture
Cet article a été initialement publié dans le Northwestern Medicine Magazine. Il a été modifié pour le hub de contenu de Northwestern Medicine, HealthBeat.
Ayant grandi en Colombie, Juan C. Caicedo, MD, voulait être ingénieur, comme ses parents. Mais dès qu’il s’est rendu compte qu’il aimait plus travailler avec les gens qu’avec les machines, il s’est tourné vers la médecine. « Les machines ne peuvent pas sourire et vous embrasser », dit-il.
Le Dr Caicedo, directeur du Northwestern Medicine Hispanic Transplant Program, est finalement devenu chirurgien transplantologue parce qu’il voulait sauver des vies. Alors qu’il participait à un programme d’immersion en anglais, il a fait un voyage à Chicago, s’est arrêté au Northwestern Medicine Kovler Organ Transplantation Center et s’est entretenu avec ses dirigeants. Cette réunion fatidique a finalement abouti à une bourse et à une offre de travail au Northwestern Memorial Hospital.
« J’ai décidé de rester à Chicago, mais je me demandais si je laissais tomber mon peuple en Colombie », dit-il. « Ensuite, j’ai vu le besoin ici. Personne n’avait d’initiatives axées sur les Hispaniques.
Réduire les disparités de transplantation
Déterminé à changer cela, le Dr Caicedo a fondé le Northwestern Medicine Hispanic Transplant Program, qui offre des soins culturellement compétents et congruents aux patients greffés hispaniques (anglophones et hispanophones) et à leurs familles.
Lorsque le Dr Caicedo a lancé le programme en 2006, le besoin était clair. La recherche a montré que les patients hispaniques passent souvent plus de temps que les autres groupes ethniques sur la liste d’attente d’une greffe de rein et ont un taux de mortalité plus élevé en attendant un rein. Ils ont également des taux plus faibles de transplantation rénale de donneur vivant, qui est considérée comme le meilleur type d’option de transplantation pour de meilleurs résultats pour les receveurs.
Les statistiques reflètent le besoin. En 2015, plus de 98 000 patients figuraient sur la liste d’attente d’une greffe de rein aux États-Unis, selon le Organ Procurement and Transplant Network. Parmi ceux-ci, 37 % étaient blancs non hispaniques, 34 % étaient afro-américains et 20 % étaient hispaniques. « Les minorités constituent la majorité sur la liste d’attente », explique le Dr Caicedo.
Impliquer la famille dans le processus du patient
Lorsqu’il a lancé le programme, Caicedo en était le seul champion. Mais bientôt il a été rejoint par l’anthropologue médicale Elisa Gordon, PhD, MPH, professeur de chirurgie à la Division de transplantation d’organes, dont les recherches portent sur l’éthique de la transplantation d’organes et la réduction des disparités en matière de santé. Ensemble, ils ont commencé à étudier les disparités dans les dons de rein vivants de patients hispaniques et ont constaté que les principaux obstacles comprenaient le manque de connaissances, les différences linguistiques, les différences culturelles, les idées fausses sur le don et la transplantation d’organes et le manque de sensibilisation de la communauté.
Une grande partie du programme de transplantation hispanique est la communication – non seulement en fournissant des informations en espagnol, mais également en communiquant avec l’ensemble du réseau de soutien du patient. Les patients hispaniques reçoivent une formation en personne directement du Dr Caicedo.
« De nombreux membres de la communauté hispanique ont une grande estime pour les médecins, alors lorsqu’un médecin dispense une formation, c’est un gros problème », déclare le Dr Gordon. Le Dr Caicedo invite également d’autres personnes impliquées dans le processus de prise de décision. « Obtenir la bénédiction de grand-mère est très important », explique le Dr Caicedo.
Éduquer les donateurs sur leur rôle
L’éducation des familles est particulièrement importante lorsque les patients ont besoin d’un donneur vivant. Demander un organe à un ami ou à un membre de la famille peut être gênant. Non seulement le don vivant nécessite une intervention chirurgicale majeure, mais le don peut changer la relation entre le donneur et le receveur. Si l’organe est perdu, par exemple, le donneur ou le patient peut se sentir coupable. Cette attente, connue sous le nom de « tyrannie du don », est souvent la raison pour laquelle les patients ne veulent pas accepter de dons vivants. Mais cette réticence peut être surmontée par l’éducation et le soutien.
Le Dr Caicedo et le Dr Gordon ont rapidement constaté que les donneurs potentiels devaient être informés de ce que la chirurgie signifiait pour eux. Ils se demandent souvent s’ils peuvent faire de l’exercice ou avoir des enfants après l’intervention (ils le peuvent), ou s’ils auront besoin de prendre des médicaments pendant une longue période (ils ne le font pas). En plus des rencontres en personne, le duo a créé Infórmate, un site Web bilingue culturellement ciblé lié à la transplantation et au don.
Le Dr Caicedo a également élargi l’équipe clinique, qui comprend maintenant plus de 20 membres, dont des chirurgiens et cliniciens hispanophones, des travailleurs sociaux, des infirmières, des coordonnateurs de transplantation, des assistants et des coordonnateurs financiers.
Élargir le programme
À tous points de vue, le programme a été un succès. Une étude de 2015 comparant la période de six ans avant et après le début du programme a montré que les ajouts de patients hispaniques à la liste d’attente de greffe de Northwestern Medicine ont augmenté de 91 %. Le nombre de greffés de rein hispaniques a augmenté de 70 % et le nombre de dons de rein vivants effectués sur des patients hispaniques a augmenté de 74 %. Cela signifiait que le programme apportait à davantage de patients hispaniques les greffes dont ils avaient besoin.
Ces chiffres se comparent bien aux statistiques nationales. Par exemple, alors qu’environ 30 % des patients hispaniques du pays reçoivent un rein de donneur vivant, dans les hôpitaux de Northwestern Medicine, ce taux grimpe à au moins 65 %. « Nous montrons qu’il est possible de changer ces disparités – il suffit de changer d’approche », déclare le Dr Caicedo.
En 2010, le programme s’est élargi pour inclure les greffes de foie. Maintenant, le Dr Caicedo et le Dr Gordon aident d’autres personnes à mettre en œuvre des programmes de greffe de rein hispaniques dans leurs centres de greffe. Le Dr Gordon envisage également de développer des initiatives culturellement ciblées pour les donneurs de rein vivants afro-américains.
Le but ultime est de continuer à élargir les interventions culturellement ciblées comme celles-ci dans les hôpitaux à travers le pays. « Notre programme de greffe de rein hispanique a été un pionnier », déclare le Dr Caicedo. « Ce pays réussit grâce à sa diversité, et nous devons honorer cela. »
