Cet article a été initialement publié par Magazine de médecine du nord-ouest. Il a été modifié par le hub de contenu de Northwestern Medicine, HealthBeat.
Lorsque Juan C. Caicedo, MD n’était qu’un garçon dans sa Colombie natale, il voulait être ingénieur comme ses parents. Cependant, dès qu’elle a appris qu’elle aimait travailler avec les gens plus qu’avec les machines, elle s’est tournée vers la médecine. « Les machines ne peuvent pas vous sourire ou vous étreindre », dit-il.
Finalement, le Dr Caicedo, directeur du programme de transplantation hispanique de Northwestern Medicine, est devenu chirurgien transplantologue parce qu’il voulait sauver des vies. Tout en participant à un programme d’immersion en anglais, il s’est rendu à Chicago, a visité le centre de transplantation d’organes Koyler de Northwestern Medicine et a rencontré certains de leurs dirigeants. Suite à cette rencontre, il obtient une bourse et une offre d’emploi au Northwestern Memorial Hospital.
« J’ai décidé de rester à Chicago, même si je me demandais si, avec cette décision, je n’escroquais pas mon peuple en Colombie », dit-il. « J’ai donc vu le besoin ici. Personne n’avait d’initiatives axées sur les Hispaniques. »
Réduire la disparité des greffes
Déterminé à changer cela, le Dr Caicedo a fondé le programme de transplantation hispanique de Northwestern Medicine, qui fournit des soins adaptés sur le plan culturel aux patients greffés hispaniques (anglophones et hispanophones) et à leurs familles.
Lorsque le Dr Caicedo a lancé le programme en 2006, le besoin était clair. Des recherches publiées ont montré que les patients hispaniques passent souvent plus de temps sur la liste d’attente pour une greffe de rein que les autres groupes ethniques, et ont également un taux de mortalité plus élevé en attendant un rein. Ce groupe a également des taux plus faibles de réception d’une greffe de rein d’un donneur vivant, considéré comme la meilleure option de greffe pour que le receveur obtienne de meilleurs résultats.
Les statistiques reflétaient le besoin. En 2015, plus de 98 000 patients étaient sur la liste d’attente pour recevoir une greffe de rein aux États-Unis, selon le Organ Procurement and Transplant Network. Parmi ceux-ci, 37 % étaient blancs non hispaniques, 34 % étaient afro-américains et 20 % étaient hispaniques. « Les minorités raciales constituent la majorité sur la liste d’attente », explique le Dr Caicedo.
Impliquer la famille dans le parcours du patient
Au début, Caicedo était la seule personne en charge du programme. Cependant, il a rapidement été rejoint par l’anthropologue médicale Elisa Gordon, PhD, MPH, professeure de chirurgie à la Division de transplantation d’organes, dont les recherches portent sur l’éthique de la transplantation d’organes et la réduction des disparités en matière de santé. Ensemble, ils ont commencé à étudier les disparités dans les dons de reins de patients hispaniques vivants et ont conclu que les principaux obstacles comprenaient le manque de connaissances, les différences linguistiques, les différences culturelles, les idées fausses sur le don et la transplantation d’organes et le manque de sensibilisation au niveau communautaire.
Une grande partie du programme de transplantation hispanique est la communication, non seulement en fournissant des informations en espagnol, mais également en communiquant avec l’ensemble du réseau de soutien aux patients. Les patients hispaniques reçoivent une formation en personne directement du Dr Caicedo.
« Beaucoup de gens dans la communauté hispanique ont un grand respect pour les médecins, donc quand le médecin est celui qui fournit des informations, cela signifie que c’est quelque chose d’important », explique le Dr Gordon. Le Dr Caicedo comprend également d’autres personnes qui sont essentielles dans le processus de prise de décision du patient. « Obtenir la bénédiction de grand-mère est très important », explique le Dr Caicedo.
Sensibiliser les donateurs à leur implication
L’éducation des familles est particulièrement importante lorsque les patients ont besoin d’un donneur vivant. Demander un organe à un ami ou à un membre de la famille peut être inconfortable. Le don vivant nécessite non seulement une intervention chirurgicale majeure, mais le don peut changer la relation entre le donneur et le receveur. Si, par exemple, l’organe s’avère non viable, le donneur ou le patient peut se sentir coupable. Cette attente, connue sous le nom de « tyrannie du don », est souvent la raison pour laquelle les patients ne veulent pas accepter de dons vivants. Cependant, cette résistance peut être surmontée par l’éducation et le soutien.
Le Dr Caicedo et le Dr Gordon ont rapidement découvert la nécessité d’éduquer les donneurs potentiels sur ce que la chirurgie signifiait pour eux. Ils se demandent souvent s’ils peuvent faire de l’exercice ou avoir des enfants après l’intervention (peut), ou s’ils auront besoin de prendre des médicaments pendant une longue période (non). En plus des rendez-vous en personne, ces professionnels de la santé ont créé Infórmate, un site Web bilingue culturellement axé sur la population hispanique et où sont publiées des informations relatives aux greffes et aux dons.
Le Dr Caicedo a également élargi l’équipe clinique, qui compte maintenant plus de 20 membres, dont des chirurgiens et cliniciens hispanophones, des travailleurs sociaux, des infirmières, des coordonnateurs de transplantation, des assistants et des coordonnateurs financiers.
Extension du programme
Sur chaque métrique, le programme a été un succès. Une étude de 2015 comparant les six années avant le début du programme et les six années après a montré une augmentation de 91% des patients hispaniques ajoutés à la liste d’attente de Northwestern Medicine pour les greffes. Le nombre de greffés de rein hispaniques a augmenté de 70 % et le nombre de dons de rein vivants de patients hispaniques a augmenté de 74 %. Cela a démontré que le programme fournissait des greffes à davantage de patients hispaniques dans le besoin.
Ces statistiques coïncident avec les statistiques nationales. Par exemple, alors qu’environ 30 % des patients hispaniques du pays reçoivent un rein de donneur vivant, dans les hôpitaux de Northwestern Medicine, ce taux atteint au moins 65 %. « Nous montrons qu’il est possible de changer ces disparités, il suffit de changer d’approche », explique le Dr Caicedo.
En 2010, le programme a été élargi pour inclure les greffes de foie. Maintenant, le Dr Caicedo et le Dr Gordon aident d’autres professionnels à mettre en œuvre des programmes de greffe de rein hispaniques dans leurs centres. En outre, le Dr Gordon prévoit de développer des initiatives culturellement orientées vers les donneurs de rein afro-américains.
L’objectif ultime est de continuer à mettre à l’échelle des interventions pertinentes sur le plan culturel comme celles-ci dans les hôpitaux du pays. « Notre programme de greffe de rein hispanique a été un pionnier », déclare le Dr Caicedo. « Ce pays réussit grâce à sa diversité, et nous devons honorer cela. »