« La valeur de l’alimentation pour une personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est très élevée, c’est pourquoi nous nous engageons à apporter une réponse forte au problème de la nutrition » et à suivre un chemin pour « continuer à profiter de la vie ». et « profitez-en ». C'est ainsi que Davide Rafanelli, président et fondateur de Slafood et conseiller national de l'Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique (Aisla), explique à Adnkronos la raison d'être des « Saveurs ». Cravates. Autonomia', une sélection de recettes promues par Aisla, Slafood et Zambon Italia avec la collaboration scientifique des Centres Cliniques Nemo. L'initiative, qui donne un nouveau sens à l'acronyme ALS, voit l'engagement de certains des chefs qui collaborent avec Slafood pour rendre « agréable » l'alimentation « compromise par le problème de la dysphagie », qui touche jusqu'à 3 personnes sur 4 avec cette maladie neurodégénérative rare et évolutive.
« Le repas n'est pas seulement une question de « survie », mais de « partager la vie avec les personnes qui me sont chères – observe Rafanelli – Manger, s'asseoir à table, participer à des moments conviviaux est très important dans nos vies. Il faut toujours se consacrer le bon temps, car c'est un moment où il y a un partage profond, un échange, voire des émotions. Normaliser ce moment pour les personnes atteintes de SLA « signifie poursuivre le projet de vie ». Les difficultés à avaler, problème évolutif de la maladie, compromettent « la capacité de goûter ». C'est pour cette raison qu'il devient « très important de donner à la personne dysphagique les outils pour qu'elle puisse continuer à savourer des plats qui ont des consistances appropriées, mais qui contiennent néanmoins l'amour, le goût et les couleurs de la bonne cuisine ». Par conséquent, « le dressage est important, la matière première est importante – énumère Rafanelli – et le goût est important. Le projet cherche à donner ces outils à la personne dysphagique pour pouvoir avoir une vie correcte tant au niveau de la nutrition, mais surtout dans la relation relationnelle à table, qui évite « l'isolement et qui, sur le plan psychologique, permet de se sentir toujours au centre d'un projet. La nutrition garantit que le chemin de vie est un chemin de vie complet. »
Ainsi « le mot SLA, qui est une maladie impactante et débilitante, si on le décline d'une autre manière, on transforme la douleur en amour ». Sla devient également un acronyme pour « Flavours ». Cravates. Autonomie», comme dans le titre de ce menu. La maladie « n'est pas toujours un chemin de tragédie ou de tristesse – précise Rafanelli – Essayons de la voir aussi comme un chemin de croissance, de changement réalisé ensemble, à travers les saveurs, ces liens forts avec la terre, les produits, les recettes du passé. . Et puis il y a un mot très important, qui est autonomie, justement ce qui manque chez un patient SLA. »
La maladie affecte en effet le patient « dans ses mouvements, il est privé de son autonomie. Mais même dans ce cas – souligne-t-il – à travers les liens familiaux, les saveurs et la possibilité de manger des produits ayant une consistance appropriée, la notion d'autonomie est récupérée. C'est la capacité d'être encore au centre de la vie, c'est un booster qui donne beaucoup d'espoir car on a la conscience que, même malade, on peut continuer à avancer » à travers le quotidien de gestes simples comme « continuer manger » de façon autonome. « Il n'y a pas de meilleur geste pour donner à un patient la possibilité de savourer son corps, de renforcer le goût de la vie ».
Le projet, cependant, regarde vers l'avenir et, si « aujourd'hui, probablement, il nous apportera un peu d'aide, il apportera une aide énorme à ceux qui nous succéderont – souligne Rafanelli – Nous essayons de changer l'histoire de cette maladie. Ce changement peut se faire en restant tous très unis et en partant de petits exemples et de petits efforts comme par exemple commencer à faire bien manger une personne qui est privée de cette possibilité. Un geste aussi simple est amplifié d'une manière incroyable dans l'esprit des personnes atteintes de SLA : ils se sentent de moins en moins seuls, davantage intégrés dans un projet de vie qui, tandis que « d'un côté la SLA essaie de vous emporter », de l'autre d'autres, au contraire, empruntent un nouveau chemin avec « nous qui continuons à alimenter la conscience que la douleur, si nous le voulons, nous pouvons toujours la transformer en amour ». La vie est belle malgré tout. Il y a toujours une raison, si l’on veut la chercher, de se réjouir dans la vie. Je – conclut-il – le trouve tous les jours”.
